La maladie de Huntington est une maladie évolutive rare d’origine neurologique qui engendre, au fur et à mesure de son évolution, des déficiences motrices et cognitives, des troubles du comportement, de l’élocution et des troubles psychiatriques. Accompagner, soigner les personnes qui en sont atteintes demande une compréhension assez pointue de la situation et des besoins des résidents ainsi qu’un temps d’accompagnement que peu de structures sont en mesure d’offrir.

La Villa SAMAHRA (Service d’Accompagnement et Maison d’Accueil pour personnes atteintes d’un Handicap Rare) est conçue sur le concept d’humanitude ®, une approche qui repose sur l’adaptation des soins aux résidents. C’est aussi une philosophie du lien, du soutien et de l’accompagnement dans laquelle chacun est considéré comme quelqu’un d’autonome à vie, qui peut faire ses propres choix et sait ce qui est mieux pour lui. Le lieu est accueillant, agrémenté d’un jardin thérapeutique et pensé pour le bien-être des usagers. La Villa SAMAHRA est pensée pour maintenir aussi longtemps que possible les capacités des personnes qui y sont accueillies.

Une équipe de 68 professionnels de santé (rééducateurs…) et d’accompagnants accueille 45 personnes : 30 résidents permanents et 15 résidents temporaires qui peuvent ainsi, soulager leur famille, leurs aidants ou découvrir un lieu dans lequel ils deviendront, à leur tour, résidents permanents. L’ensemble du personnel est évidemment formé et travaille en réseau avec d’autres structures proches et les autres établissements de la Nouvelle Forge.